日本コケイン症候群ネットワーク（CSネット）は、コケイン症候群＝COCKAYNE SYNDROME（CS）の子どもと親の会です。現在は、同じ障害を持つ家族と交流を重ね、想いを寄せあい、子どもたちと家族が、さらに幸せな日々を暮らせることを願い、支援の方の協力も得ながらコケイン症候群の広い周知へ向けての活動も行っています。